Quiénes Somos

La Corporación de Apoyo al Celíaco (COACEL) es una institución sin fines de lucro, conformada por un grupo interdisciplinarios de profesionales interesados en trabajar en la investigación, docencia, difusión de la enfermedad celíaca y en prestar orientación y educación a las personas celíacas y sus familias a través de diversas actividades, con el fin de contribuir a mejorar la calidad de vida del celíaco en Chile.

Desde la creación de COACEL en 1989 el camino que hemos recorrido es largo y hemos ido cambiando juntos con el país. Hoy somos una institución formada por un equipo interdisciplinario de profesionales con un interés en común, la enfermedad celíaca.

La primera página de Coacel respondió al momento histórico social, las personas celíacas vistas como una minoría social atendida principalmente en la salud pública. La página era cercana pero establecía una relación pasiva con los pacientes, que favorecía el paternalismo y ofrecía asistir al paciente celíaco y su familia desde el punto de vista médico. En la medida que el número de celíacos fue aumentando de manera importante y rápida, se nos hizo urgente la necesidad de modificar nuestra orientación al individuo y su familia al momento del diagnóstico, desde un punto de vista integral.

Han pasado ocho años, el diagnóstico en adultos ha crecido mucho y junto a eso hemos alcanzado un momento histórico en el país, caracterizado por la aparición de diversos movimientos sociales, con fines culturales, ecológicos, deportivos, empresariales, de salud, etc., formado en su mayoría por jóvenes estudiantes y por profesionales. Esto ha marcado una nueva dinámica en la formación y presentación del tejido social, y la Comunidad Celíaca incluyéndonos con nuestra página, no está ni puede estar ajena.

En 2011 y con el objetivo de fomentar la asociatividad entre pares, se creó la primera red social digital para la comunidad celíaca en Chile, a través del sitio web de redes sociales Facebook. Deseábamos que la Comunidad de celíacos sintiera la responsabilidad de generar retroalimentación, siendo parte en el manejo de su autocuidado y el de sus pares, con el acompañamiento de Coacel. Comenzaron a crearse otras redes de apoyo mutuo, todas con el fin de satisfacer necesidades individuales compartidas. Desde Coacel, el año 2012 se inició una Campaña para concientizar a la Comunidad de sus necesidades como ciudadanos y se convocó a la formación de grupos regionales autónomos e independientes de Coacel.

De eso han pasado menos de dos años. El movimiento avanza de forma lenta, existen cuatro grupos que se mantienen unidos y con claros objetivos, los otros grupos se reúnen con la intención de compartir un momento agradable en torno al compartir los alimentos. La Comunidad chilena al ver que existen dos instituciones de apoyo/asistencia a las necesidades individuales de una persona celíaca, tiende a descansar su participación y responsabilidad social en los objetivos y quehaceres de estas instituciones, provocando el acomodamiento y le cuesta tomar la iniciativa como Comunidad Celíaca para organizarse como Asociación Nacional de Celíacos. Aún no sabemos cuántos son los celíacos que realmente existen en el país, no existe un Registro Nacional de celíacos como en otros países, donde los celíacos, organizados, demandan que sus necesidades sean satisfechas, tal como lo han hecho Argentina, Uruguay, Brasil, Venezuela, México, España, Estados Unidos, Italia, Suecia, etc.

Desde el año 2011, en que desde Coacel fomentamos la asociatividad entre pares, el 2012, en que se enseñó acerca de sus necesidades ciudadanas, el 2013, en que se fomentó la organización de grupos regionales, el 2014, que se realizó un sexto Simposio de Enfermedad Celíaca, “Academia, Gobierno y Comunidad: ¿En qué estamos?”, este año es necesario fomentar la organización de la Comunidad en una Asociación Nacional de Celíacos, se pueda compartir responsabilidades en las tareas a realizar, por una parte la Academia y los profesionales de apoyo, representados por Coacel, y por otra la Comunidad, representada por una Asociación Nacional de Celíacos.

Es dentro de este contexto que hoy estamos trabajando en la actualización de la página web de nuestra Corporación, de manera que muestre, enseñe y justifique  las diferencias de roles que cumple cada actor, eduque a los profesionales en las necesidades individuales del “paciente” celíaco y eduque a la Comunidad en sus necesidades como ciudadanos, contribuyendo al fomento de su formalización y concientización de la Sociedad Civil.