Corporación de apoyo al Celiaco · Inscripciones, talleres, charlas y testimonios de celíacos

COACEL y el Instituto de Nutrición y Tecnología de los Alimentos, INTA, se están uniendo para facilitar y promover la alimentación saludable del celiaco y mejorar la disponibilidad de alimentos seguros, libres de gluten.

Esta alianza surge de la noción de que la dieta saludable debería ser una opción para todos, incluidos los celíacos. La vida moderna ha traído consigo muchos beneficios, pero también ha deteriorado la calidad de la comida con que nos alimentamos y esto ha ido en desmedro de la salud y la calidad de vida de los chilenos. Los celíacos también sufren las consecuencias de este fenómeno.

En general existe conciencia de que la calidad de vida decae por la cantidad de horas trabajadas diariamente con baja productividad, los largos traslados, alto consumo de tabaco o de alcohol y son muchos menos los que se dan cuenta que los malos hábitos alimenticios también contribuyen y de manera importante a que la salud se deteriore. Un ejemplo de esto es que en la medida que preferimos comida chatarra disminuimos el consumo de frutas y verduras; en nuestro país, la Organización Mundial de la Salud, OMS, ha estimado que es tan bajo el consumo que no alcanza los 200 gramos al día.

La Corporación de Apoyo al Celiaco, COACEL nace como iniciativa de un grupo de gastroenterólogos pediatras y obtiene su personalidad jurídica en octubre de 1989. COACEL no persigue fines de lucro, su único objetivo es contribuir a mejorar la calidad de vida de los celiacos en Chile.
¿Cuál es la situación de la enfermedad celíaca en Chile?

Es sorprendente que toda la información que se ha difundido hoy en día, que nos permite un mejor conocimiento y manejo de esta condición, aún no es suficiente para que nuestro país logre un mejor diagnóstico de la enfermedad. Hasta hace pocos años se pensaba que la enfermedad celíaca afectaba sólo a los niños; sin embargo, la información que existe actualmente ha demostrado, sin lugar a dudas, que la enfermedad es tanto o más frecuente entre los adultos. En todo el mundo esto se ha traducido en un claro aumento del número de celíacos diagnosticados. Sin embargo, en nuestro país esto no ha ocurrido. Se estima que existiría al menos un celíaco por cada 250 personas, o sea, en Chile existirían por lo menos 65.000 celíacos. Desgraciadamente, los diagnosticados son sólo unos pocos cientos. Mejorar el gran sub diagnóstico que existe en Chile es el gran desafío que tenemos por delante.

¿Cómo es que la enfermedad celíaca se ha transformado en algo tan frecuente?
Muchos se preguntan cómo es que la enfermedad celiaca (EC) puede haberse transformado en algo tan frecuente. La base de la enfermedad la dan ciertos genes, que hacen que la persona sea “susceptible”, es decir, capaz de desarrollar la enfermedad cuando está en contacto con el gluten, porque consume alimentos que lo contienen. El gran aumento de casos diagnosticados se origina en la aparición de nuevas técnicas de “screening” o rastreo, esto es, la medición de anticuerpos específicos (llamados EMA y TTG), que permiten buscar activamente a los pacientes que padecen la condición pero no lo saben porque, o bien no tienen síntomas o tienen sólo problemas leves de salud, y no consideran que valga la pena consultar por ellos. El uso masivo de estos exámenes en el mundo descubrió rápidamente que -más allá del cuadro conocido desde siempre, caracterizado por diarrea y pobre crecimiento en el niño- hay muchas otras formas de la enfermedad. Estas formas son las que hoy se conocen como presentaciones “atípicas”, y son las que han hecho que el número de casos crezca enormemente. Así, de ser un cuadro poco frecuente que se da entre los niños, la enfermedad celíaca se ha transformado en un cuadro que afecta todas las edades, tan frecuente que en muchos países ha llevado a desarrollar programas especiales dentro de los sistemas de salud pública.

¿Qué es el gluten?
Es una proteína contenida en diversos granos, como trigo, cebada y centeno, que confiere a las masas las propiedades de panificación. En la elaboración de alimentos da soporte al aroma y actúa como aglutinante o espesante en la elaboración del producto. Un alto porcentaje de los alimentos manufacturados que encontramos en el mercado no son aptos para las personas que sufren la condición celíaca, ya que durante su elaboración se ha utilizado gluten con el fin de mejorar su aspecto.

¿Cómo se manifiesta la enfermedad?
En las personas afectadas, el consumo de gluten induce una respuesta autoinmune, que afecta básicamente el funcionamiento del intestino delgado, pero también muchos otros órganos del cuerpo, llevando en el tiempo a la aparición de enfermedades autoinmunes (tiroides, hígado, riñón).
Principalmente la enfermedad se manifiesta como trastornos digestivos y las consecuencias de no absorber bien los alimentos puede provocar diarreas, pérdida de peso o malnutrición, dolor de estómago, descalcificación a los huesos, anemia; a veces no hay más manifestaciones que una talla baja. Esto es lo que se conoce como “presentación clínica típica”. Cuando los problemas aparecen principalmente fuera del aparato digestivo, como por ejemplo las enfermedades autoinmune ya mencionadas, infertilidad, problemas del sistema nervioso (como cansancio crónico, depresión, ataxia), el cuadro se clasifica como una “presentación clínica atípica”.

¿Hay tratamiento para esta enfermedad?
Algo muy especial ocurre en la enfermedad celíaca: se conoce qué la produce, el gluten, y se puede por tanto realizar un buen tratamiento: Dieta sin gluten. Efectivamente, vivir sin gluten lleva al paciente celíaco a olvidar su enfermedad y a lograr una vida totalmente normal.
Una dieta estricta sin gluten es la solución y el comienzo de una vida totalmente normal y sana; debe excluir el trigo, cebada, centeno y avena. La alimentación basada en alimentos naturales es saludable y puede ser excelente desde el punto de vista nutricional.
Cuando el celíaco intenta consumir alimentos elaborados debe tener mucha precaución. Existe una gran cantidad de alimentos envasados y procesados industrialmente que contienen gluten, agregado con fines industriales y es imposible imaginar que está presente; esto recorre toda una variedad de productos, desde cereales hasta dulces, mermeladas, fiambres. Es por esto que es vital poner mayor atención a los ingredientes que aparecen declarados en el etiquetado para asegurarse que el producto es seguro. En todos los países, y en Chile también, las fundaciones de apoyo, como Coacel, se preocupan de mantener listados de productos elaborados en los que se mide el contenido de gluten y se certifica que está por debajo del punto de corte que hace daño al celíaco. Desgraciadamente, en Chile, a pesar de los esfuerzos de muchos grupos que apoyan a los celíacos, no se ha logrado que el Ministerio de Salud emita una normativa que obligue a las empresas a declarar el contenido de gluten de sus productos.

La dieta sin gluten tiene excelente resultado, es el mejor y único tratamiento de la condición celíaca.
El régimen sin gluten debe mantenerse toda la vida. La enfermedad celíaca no “se pasa” ni se cura.
La dieta sin gluten se debe iniciar siempre DESPUÉS de haber confirmado el diagnóstico.
Existen buenas alternativas para preparar una dieta rica y variada con alimentos libres de trigo, centeno, avena y cebada.
Cuando se consumen alimentos elaborados deben estar certificados. Si se tiene dudas respecto a un producto, es mejor no consumirlo.
En caso de ser familiar directo de un celiaco se recomienda realizar el examen de sangre que mide la presencia de anticuerpos (EMA) y (TTG).

Es necesario tener en cuenta que no existen cirugías o vacunas para tratar al celiaco hasta el momento, pero sí esperanzas de que los avances científicos logren encontrar una cura en un futuro cercano.
Es importante contar con un equipo de salud que apoye en cualquier momento a un celiaco, como también grupos de autoayuda. Es por esto que COACEL tiene a disposición su página web www.coacel.cl para responder a todas las consultas respecto de la enfermedad. Además, una de sus funciones más importantes es sensibilizar a las empresas del rubro alimentario en Chile, puesto que la información sobre productos libres de gluten y aptos para el celiaco está en manos de los industriales y prestadores de servicios. Aunque existen algunos productos certificados, no son suficientes y queda mucho por hacer. Es urgente que las empresas en el rubro asuman la responsabilidad social que merece el paciente celíaco.

El celíaco se enfrenta en su diario vivir a un sinfín de trabas y problemas en comedores públicos, establecimientos alimenticios, residencias de estudiantes, campamentos de veranos y así, a una larga lista de sitios de comidas que en general no tienen disponible alimentos y condimentos sin gluten, donde se expone a continuos riesgos de salud. El hecho que en Chile no exista una legislación sobre esta materia y por lo tanto no haya garantía de que los establecimientos expenden alimentos seguros para el celíaco, pone continuamente en riesgo su salud en el diario vivir y constituye probablemente el problema más grave que debe enfrentar en el día a día.

Tipos de harinas permitidas y que un nutricionista puede ayudar-asesorar en la preparación de las harinas permitidas:
Papa = Chuño
Maíz = Maicena, polenta y chuchoca
Arroz = Harina de arroz
Legumbres = Todas y en cualquier preparación.